【我的梦想是成为不罕见的人 】在世界的角落有一群“罕见”的人，普通人轻而易举就能做到的平常小事，对他们而言却可能是一种奢求，他
2025-03-01浏览详情
拍一拍罕见春色暖春营业中 大家好我是南京Hero无畏 在今年第16个国际罕见病日来临之际希望大家能和我一起关注罕见病群体 用春天
2023-02-28浏览详情
特殊的一顿饭 罕见病守护计划分享无蛋白的一餐 感谢@中国出生缺陷干预救助基金会 的邀请，分享一顿不含“肉、蛋、奶”的营养均衡
让爱不罕见 罕见病守护计划 罕见病是什么、罕见病有多少种、有多少人受到罕见病的影响、罕见病患者需要的是什么……这些问题你是
2022-11-12浏览详情
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